voorstanders
De stelling gaat niet ver genoeg. Het zou moeten zijn 'Instellingen
voor gehandicapten staan op gespannen voet met de rechten van de mens'
Alles wordt voor gehandicapten beslist en er is sprake van apartheid.
Instellingen staan voor kneveling en misbruik (70%). Dat misbruik komt niet
uit rapporten, dat is een kwestie van waarneming. Iedereen moet terug naar
de samenleving: de samenleving moet zich aanpassen aan de gehandicapten,
niet andersom. Ook zwaar gehandicapten moeten het levensritme kennen van
weer thuis komen.
Piet van den Beemt, directeur stichting Arduin
Iedereen heeft recht om deel te nemen aan de samenleving. We moeten
mensen niet langer segregeren.
Er moet een omslag worden gemaakt in het denken over de gehandicaptenzorg.
Niet alleen de professionele hulpverleners alles laten bepalen, maar
ondersteunend personeel moet helpen bij het opbouwen van sociale netwerken.
Er moet in de richting van de vraag gedacht worden, niet van het aanbod. Er
zijn speciale scholen, werkplaatsen en woonplekken en we delen mensen
voortdurend in groepen in. Nederland is volledig gesegregeerd en dat is
achterhaald. Het is niet goed een mens van kinds af aan naar 'die andere
school' te sturen, buiten het dorp.
Mario Nossin, Stichting Perspektief
Zo'n 30.000 mensen wonen in een instelling met een hek eromheen, dat
is funest voor hun ontwikkeling
We moeten streven naar de ontmanteling van instellingen. Het systeem is te
veel gericht op zorg en te veel afgesloten van de samenleving. Bovendien is
het erg hiërarchisch. Deelnemen aan de samenleving is de beste optie voor
gehandicapten en ja, dan moet de samenleving zich maar aanpassen. Laat zij
het netwerk bieden rondom de gehandicapte in het rijtjeshuis, die
verantwoordelijkheid moeten we dragen. Je kunt ze niet zomaar op zichzelf
wegzetten in een wijk. Het bouwen van kleinere instellingen of eenheden,
'deconcentratie', is schijnintegratie. Het blijft hetzelfde terrein met dat
hek eromheen.
Prof Ad van Gennep, hoogleraar orthopedadogiek Universiteit Maastricht
Gehandicapten worden nog steeds veel te klein gehouden
Ze moeten serieuzer genomen worden. Laten we eens onderzoek doen naar de
kwaliteit van leven van gehandicapten: er is een gebrek aan informatie,
privacy en zelfstandigheid, dat is een probleem. Vreselijk dat ze nog steeds
alleen met een briefje van de leiding naar buiten mogen om geld te pinnen.
Willem Westveer, directeur Onderling Sterk
Het onderwijs hoeft geen probleem te zijn...
Een belangrijk aspect van integratie is onderwijs. Ik heb een meisje met het
syndroom van Down in groep 3, dat gaat prima. Ieder kind moet op z'n eigen
niveau les krijgen (zo ook hoogbegaafde kinderen), dus er is ruimte voor
verstandelijk gehandicapten op de reguliere scholen. Wanneer het
ontwikkelingsniveau te ver achter gaat lopen, moet je echter zo reëel zijn
de ouders te adviseren de kinderen naar speciaal onderwijs te sturen.
(Irma Smids, onderwijzeres in Kwintsheul)
Het midden
Opeens
niet meer kunnen fietsen...
"Er moet respect zijn voor mensen die in de instelling willen blijven wonen,
conform de door de overheid zo gewenste keuzevrijheid voor verstandelijk
gehandicapten. De vermaledijde instituten in de bossen met hun hoge hekken
geven sommige zwaardere gehandicapten juist veel vrijheid. Wie nu opeens
niet meer kan fietsen omdat de openbare weg te gevaarlijk is, gaat er toch
op achteruit".
Onderzoeker Els Overkamp, auteur van het proefschrift 'Instellingen nemen de
wijk', Universiteit Twente)
De
filosofie is goed...
"De ontmanteling van de grote instituten is onomkeerbaar. Er is geen
instituut dat niet al in meer of mindere mate aan de omslag meedoet. Dat is
op zichzelf een goede zaak. Het nadeel van grote instituten is dat voor de
patiënten de uitdaging ontbreekt. Verstandelijk gehandicapten gaan boven hun
niveau presteren als ze andere prikkels krijgen. Maar sommigen kunnen die
prikkels niet goed aan. Daarom hebben mensen die tegen community care
protesteren deels gelijk. De filosofie is goed. Maar de uitwerking is niet
toegerust op wat verstandelijk gehandicapten aankunnen"
Adri Vermeer, hoogleraar gehandicaptenzorg Utrecht
tegenstanders
Er is helemaal geen
sprake van een zorgende gemeenschap
Het streven naar integratie
in de samenleving wordt aangeprezen met de term community care. Het
klinkt mooi: zorg door de gemeenschap. Maar het blijkt in de praktijk zelden
te betekenen dat de gemeenschap ook daadwerkelijk zorgt. Community care
houdt veelal in dat lokale of regionale instellingen en voorzieningen de
verantwoordelijkheid en financiering van zorg en hulpverlening overnemen.
Kijkt men echter naar de mensen, die bij het leven van verstandelijk
gehandicapten betrokken zijn, dan blijkt het nog steeds om professionals en
directe familieleden te gaan. Er is dus helemaal geen sprake van een
zorgende gemeenschap. De ontwikkeling van community care is tot
dusver dan ook vooral een financiële, een administratieve en géén sociale en
culturele aangelegenheid.
J.S. Reinders, hoogleraar ethiek aan de VU, Amsterdam
Ze zeggen dat de
gehandicapte dezelfde rechten moet hebben als wij, maar de gehandicapte
heeft ook recht op de zorg die ze nodig heeft
Voor zware gehandicapten kan in community care een verschraling van het
bestaan ontstaan. In een instelling is meer mobiliteit, gehandicapten
krijgen cursussen, ze zijn als gelijken onder elkaar en er zijn
mogelijkheden op het gebied van ontspanning. In de woonwijken daarentegen is
nauwelijks integratie. Als er geen vrijwilligers zijn die iets met ze
ondernemen, dan doet niemand het. Moet je niet de ethische vraag stellen "In
welke mate doe je recht en onrecht aan de situatie van de gehandicapte"?
Mevrouw Breij-Turkenburg, vz. Oudervereniging Huize Ursula (waar haar
gehandicapte dochter van 40 woont) en lid van de Verontruste Ouders
Het is niet reeel te
denken dat een samenleving maakbaar is en zich aanpast aan gehandicapten.
Die verantwoordelijkheid kun je daar ook niet neerleggen.
Gehandicapten die er toe in staat zijn moet je laten integeren, maar een
groot deel is er niet bij gebaat. Mensen met een afwijking zijn voor velen
afstotelijk. De kans dat ze worden gepest is daardoor groot. Kan de
samenleving wel met deze groep omgaan? De vraag is of de bewoners het zelf
willen. En kunnen, want sommigen zijn zo onaangepast, agressief of zwaar
gehandicapt... Dat is financieel bovendien ook niet haalbaar. Doen we deze
mensen wel een plezier? Leggen we ze niet onze eigen moraliteit op?
(Fop
Wassenaar, 28 jaar directeur van Nieuw Woelwijck (dorpsgemeenschap voor
verstandelijk gehandicapten)
Het is niet een kwestie van 'even' integreren...
Op zich is het een goed streven om zoveel mogelijk te integreren, maar
het is niet haalbaar voor iedereen. Als mensen de instelling niet
willen/kunnen verlaten, moet je dat respecteren. Het is ook niet makkelijk
om voor al die mensen geschikte woonruimte te vinden, aan een drukke straat
kun je weinig. En het kost natuurlijk gewoon veel geld. De slinger is een
beetje doorgeslagen, er zijn mensen die zich diep ongelukkig voelen als ze
geïntegreerd wonen. In het onderwijs is het al helemaal niet haalbaar. Dit
gaat ten koste van iets of iemand anders: scholen zitten al met een zware
druk, met volle klassen. Dus de weerstand die tegen dit idee naar voren
komt, is begrijpelijk.
(Hans Voogd, directeur Siza in Arnhem)
De maatschappij is te druk met zichzelf...
Ik heb weinig geloof in integratie van gehandicapten in de gewone
woonwijk. Ik denk niet dat de samenleving er ooit klaar voor zal zijn om met
gehandicapten om te gaan, mensen hebben het veel te druk met hun werk en
eigen leven om zich met integratie bezig te houden.
Christa Nolten, directeur Overkempe in Olst
Mensen die niet in
staat zijn zelfstandig beslissingen te nemen, kunnen niet 'normaal'
verklaard worden door ze in een rijtjeshuis te stoppen
Onze verstandelijk
gehandicapte en autistische zoon (bijna 18 jaar) woont, zeer tot zijn en
onze tevredenheid, sinds drie jaar in Nieuw Woelwijck, een dorpsgemeenschap
voor verstandelijk gehandicapten in Sappemeer (Oost-Groningen), een
instelling dus. De overgang vanuit de 'gewone' leefomgeving (rijtjeshuis)
naar deze beschermde vorm van wonen heeft hem heel erg goed gedaan. We zien
nog steeds veel vooruitgang, hij is door alle activiteiten die daar
ondernomen worden minder in zichzelf opgesloten en vertoont minder
paniekerig en obsessief gedrag. Met groot enthousiasme doet hij zelfstandig
allerlei karweitjes, gaat een paar uur per dag naar school en onderneemt
veel samen met anderen, in een groep van 9 jong-volwassenen met een
dagelijkse leiding van 2 tot 3 personen. Thuis was dit alles veel lastiger
te organiseren. Er wonen in Nieuw Woelwijck bijna 400 mensen. Voor de meeste
van hen geldt wat voor onze zoon opgaat: dat juist de combinatie van
continuïteit (veiligheid) en toch nieuwe dingen doen (flexibiliteit) in een
goede verhouding wordt aangeboden. Ik betwijfel of dat ook gerealiseerd kan
worden in een 'zelfstandig', 'geïndividualiseerd' bestaan in een
rijtjeshuis. Voor sommige gehandicapten zal dat zeker wel opgaan, geen
twijfel mogelijk. Maar om alle verstandelijk gehandicapten over diezelfde
kam te scheren, gaat mij veel te ver. Juist de combinatie van
professionaliteit en zorg van de dagelijkse leiding is belangrijk voor een
grote groep gehandicapten. Woorden als 'afhankelijkheid' en 'gestructureerd'
krijgen momenteel in de gehandicaptenzorg een negatieve lading, terwijl
'decentralisatie' en 'individualisering' als positief worden gekenschetst.
Er is iets mis met deze normatieve lading. Mensen die niet in staat zijn
zelfstandig beslissingen te nemen, kunnen niet 'normaal' verklaard worden
door ze in een rijtjeshuis te stoppen. Juist de gemeenschappelijkheid en de
solidariteit in de onderlinge verhoudingen van een dorp als Nieuw Woelwijck
blijven belangrijk om ook verstandelijk gehandicapten gelukkige mensen te
laten zijn.
Carla Alma, ingezonden brief NRC 20-01-2000