Noorwegen (Deel 1 Ontwikkelingen)
Noorwegen: het Walhalla voor mensen met een verstandelijke handicap
Onderdeel van het vierde jaar SPH aan de Hogeschool van Amsterdam is het extern project. Bij deze opdracht krijgt de student een vraag te beantwoorden van een organisatie uit het werkveld. Ik koos voor de opdracht van Stichting Bollenstreek, een instelling voor mensen met een verstandelijke handicap. De instelling vroeg een groep studenten om een inventarisatie te maken van het Noorse zorgaanbod en een netwerk te ontwikkelen voor een toekomstige studiereis van de organisatie. Ik had kort daarvoor een televisiedocumentaire gezien over Kristjana Kristiansen, een Noorse professor die een vergelijking maakte tussen het Nederlandse en Noorse zorgsysteem. Haar stelling is dat Noorwegen erg goed bezig is en dat Nederland ver achterloopt. Daarnaast had ik artikelen gelezen waarin de Noorse zorg als erg modern en cliëntgericht werd beschreven. Deze manier van denken en werken sprak mij bijzonder aan.
In de weken die volgden kreeg ik de opdracht toegewezen en legde ik contact met de opdrachtgever en met Noorwegen. Via school kwam ik terecht bij Knut Magne Sten, hoofd van de 'vernepleier'-opleiding (Noorse SPH) aan Høgskolen i Sør-Trøndelag (HiST), oftewel de hogeschool in Zuid-Trøndelag, de provincie waar ik mijn project zou uitvoeren. De school is gevestigd in Trondheim, met een kleine 150.000 inwoners de op twee na grootste stad van het land, ongeveer 380 kilometer ten noorden van Oslo.
Midden in de winter landde ik in Trondheim. In de eerste gesprekken met Jon Ekeland, mijn begeleider op de school, hadden wij het voornamelijk over de achtergrond van het Noorse systeem. Bijna alle zorg voor mensen met een verstandelijke handicap in Noorwegen wordt geboden door de overheid, vertelde hij. Er zijn enkele privé-initiatieven, maar die zijn schaars. Dit gegeven speelt een belangrijke rol in de ontwikkeling van het systeem.
Vele schandalen
In de jaren tachtig kwamen er bij de decentralisatie van de Noorse zorginstellingen vele schandalen naar buiten. Zoekend naar een oplossing stelde de regering een commissie aan die de situatie moest bekijken en oplossingen bieden. In het eindrapport van 1985 stelde deze commissie dat in veel instellingen de situatie ver onder de maatschappelijke norm lag. De commissie concludeerde tevens dat de benodigde veranderingen niet door te voeren waren in het systeem van dat moment. Men stelde voor het institutionele systeem af te schaffen en de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap over te dragen aan gemeente en provincie.
Dit voorstel werd in 1988 door de regering overgenomen en tot wet verheven. Op 1 januari 1991 werd begonnen met het ontmantelen van de instellingen, een taak die in vijf jaar, vóór 1 januari 1996, moest zijn afgerond. De belangrijkste doelen van de hervorming waren het verbeteren en normaliseren van de leefomstandigheden, het bevorderen van activiteiten en omgang met andere mensen en het sluiten van inrichtingen.
De hervorming werd dus geheel vanuit de overheid opgezet en ten uitvoer gebracht. Ouderverenigingen hebben, samen met diverse onderzoekers, een belangrijke stem gehad in dit proces.
Allemaal naar dezelfde school
Wat mij het meeste is bijgebleven van mijn verblijf in Noorwegen, is de houding van de werkers ten opzichte van de cliënten. Met een visie van normalisatie en 'social role valorization' gaat men uit van een zo normaal mogelijke verhouding tussen de mensen, ook tussen cliënt en begeleider. Eigenlijk wat wij in Nederland ook nastreven, maar de Noren zijn nog een stapje verder gegaan. Het heeft bijvoorbeeld tot gevolg dat er geen speciale scholen meer zijn, nagenoeg niemand met een verstandelijke handicap in een grootschalige instelling woont en men geen voorzieningen heeft die specifiek gericht zijn op mensen met een verstandelijke handicap.
Ik was net een paar dagen in Trondheim toen ik, na de bus te hebben gemist, door de kou en sneeuw naar school liep. Onderweg kwam ik langs een basisschool. Ik keek naar binnen en zag hoe alle kinderen hun plaats opzochten, terwijl de juf voor de klas bezig was de les te beginnen. Midden in de klas zat een meisje een stuk hoger dan de anderen. Niet omdat ze groter was, maar omdat ze in een elektrische rolstoel zat. Het meisje zag eruit alsof ze zowel verstandelijk als lichamelijk beperkt was, wat mij verbaasde, omdat ik zoiets nog nooit in Nederland had gezien (ook al zal het ongetwijfeld voorkomen). Iets anders wat mij opviel was dat ze niet alleen was. Naast haar zat een tweede lerares, die zich voornamelijk met het meisje bezig hield.
Toen ik dit vol verbazing vertelde aan Jon Ekeland, deelde hij mijn verbazing niet. De situatie is heel normaal. Alle kinderen gaan naar dezelfde school, ongeacht de handicap die ze hebben. Alleen voor mensen met een auditieve handicap zijn er nog aparte scholen. Alle kinderen nemen zo veel mogelijk deel aan normale lessen.
Om dit allemaal zelf te kunnen zien, bracht ik een bezoek aan Tiller Videregående skole, een soort MBO-school aan de rand van Trondheim. Via HiST kreeg ik informatie over de school en werd een afspraak gemaakt. Op Tiller krijgen kinderen van 12 tot 16 jaar met en zonder handicapen zo veel mogelijk les in dezelfde klassen. Voor leerlingen die meer begeleiding nodig hebben dan gemiddeld, wordt een studieplan opgesteld, waarbij, op basis van de interesse en mogelijkheden van het kind, gekeken wordt naar het te volgen studietraject. Op punten waar de leerling behoefte heeft aan extra ondersteuning, wordt vanuit de school een begeleider ingeschakeld. Bij ieder kind weet men wel momenten te bedenken waarop het samen is met reguliere leerlingen. Wanneer dat niet in een gewone les kan, dan worden muziek of sportlessen aangegrepen voor dit doel, evenals de lunch in de kantine.
Kleinschalige woonvoorzieningen
In tegenstelling tot Nederland heeft Noorwegen nu dus geheel geen grootschalige instellingen meer. Bij de hervormingen in de zorg werden alle inwoners van de instellingen verhuisd naar kleinschalige, individuele woonvoorzieningen in het land. Veelal gingen eerst de mensen met de meeste mogelijkheden en volgden de mensen met zwaardere handicaps later.
Met de visie van vraaggericht werk in mijn achterhoofd was mijn eerste vraag: ‘Hebben de cliënten daar zelf wel een keuze in gehad?’ De Noorse wedervraag was dan: ‘Kan iemand die keuze maken? De cliënt heeft nooit het alternatief ervaren, dus hij zal bijna altijd kiezen voor het vertrouwde.’
Bij de overstap naar kleinschalig wonen was er daarom geen sprake van een keuze. De regering zag dit als enige mogelijkheid om een einde te maken aan de slechte leefomstandigheden van veel mensen in de instellingen. Hierbij werd de overheid gesteund door ouderverenigingen, de media en een groot deel van de maatschappij.
Bij het begin van de hervorming werden veel woningen gebouwd, speciaal voor de mensen uit de instellingen. Er zijn gemeenten waar al die woningen door eenzelfde architect werden ontworpen en soms dicht bij elkaar geplaatst werden. Dit heeft tot gevolg dat de woningen nu eenvoudig te herkennen zijn en ze niet passen binnen het normale straatbeeld.
Hiervan is gelukkig alleen sprake geweest aan het begin van de hervorming. In een later stadium kwamen mensen in normalere woningen terecht, die gesitueerd waren binnen de dorpen. Ook kozen sommige mensen met een handicap er na verloop van tijd voor om een eigen huis te laten bouwen, wat in Noorwegen even normaal is als een ‘tweedehands’ huis kopen, of een ander appartement te huren.
Nu, tien jaar na de hervormingen, zegt bijna niemand terug te willen naar de oude situatie. Dit wordt bevestigd door diverse onderzoeken (bijvoorbeeld van Sundet en Sandvin).
Normale relaties volgens Wet 6a
In de normale omgang tussen mensen is er, als het goed is, geen sprake van grote machtsverschillen of gebruik van macht van de ene partij ten opzichte van de andere. Waarom, zo redeneerde men in Noorwegen, dan wel in de omgang tussen begeleider en cliënt (of eigenlijk 'gebruiker', zoals men zegt)? In het contact tussen cliënt en begeleider is vaak sprake van een ongelijkmatige verdeling van de macht, waarbij de laatste vaak (onbedoeld?) de baas is.
Om deze relatie toch zo normaal mogelijk te laten verlopen, heeft men in 1999 een nieuwe wet ingevoerd, wet 6a ter regulering van het gebruik van macht en dwang. Deze wet verbiedt al het gebruik van vrijheidsbeperkende maatregelen van de begeleider ten opzichte van de cliënt binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Het is daarom verboden om in het huis van de cliënt deuren op slot te doen, iemand te separeren, de cliënt ergens toe te dwingen, of juist iets te verbieden. Kortom: alle handelingen van de begeleider die weerstand oproepen of zouden kunnen oproepen bij de cliënt met een verstandelijke handicap, zijn verboden.
In de dagelijkse praktijk is het haast onmogelijk om altijd te handelen volgens deze wet. Sommige zaken zijn zo vanzelfsprekend of dwingend dat je ze doet zonder de mening van de cliënt te vragen. Wanneer een cliënt zichzelf wil slaan, probeer je dat natuurlijk tegen te houden. In Noorwegen doet men dit net zo goed. Wanneer het echter vaker voorkomt, bijvoorbeeld als je de cliënt iedere dag tegen moet houden omdat hij zichzelf wil slaan, dien je een ontheffing aan te vragen. Dit kan alleen door een uitgebreid verslag op te stellen over het gedrag, de situaties waarin het gedrag optreedt, de dingen die je als begeleider doet, de dingen die de cliënt doet, kortom, een volledig beeld van de situatie, wat eraan vooraf gaat en hoe erop gereageerd wordt. Bij het opstellen van het verslag wordt de begeleider geholpen door iemand van het 'habiliteringstjenesten', het consulententeam op provinciaal niveau. Het volledige verslag wordt opgestuurd naar de gemeente, die het doorstuurt naar familie, cliënt en de afgevaardigde van de koning binnen de provincie. Wanneer alle partijen toestemming hebben verleend, mag je als begeleider een jaar lang in de omschreven situaties de in het verslag beschreven handelingen verrichten om het slaan van de cliënt te stoppen. Dit mag echter alleen in het bijzijn van een collega, waarbij één van de twee een HBO-opleiding heeft. Dit heeft tot gevolg dat veel cliënten bijna continu twee begeleiders hebben. Een kostbare zaak, die mij in Nederland moeilijk te realiseren lijkt.
Deze procedure levert een enorme papierwinkel op, maar stimuleert de begeleiders tegelijk om te zoeken naar alternatieve handelswijzen. De toestemming voor het gebruiken van macht of dwang wordt immers alleen verleend wanneer alle mogelijke alternatieven zijn geprobeerd en hebben gefaald. Tezamen met het consulententeam wordt gezocht naar de motivatie van de cliënt om het gedrag te vertonen, om zo tot een uiteindelijke oplossing te komen zonder dat beperkende maatregelen hoeven te worden toegepast. Medewerkers van het consulententeam vertelden mij dat het probleemgedrag, of 'uitdagend gedrag' zoals men het noemde, in veel situaties al vermindert of oplost na een serie gesprekken met de begeleiders, waarbij gezocht wordt naar de menselijke kant achter het gedrag van de cliënt.
Normale begeleidingshouding
De Noorse visie is met name gebaseerd op de theorieën van Wolfensberger over normalisatie en 'social role valorization'. Deze werden door een groep Noorse deskundigen gemodelleerd tot het Noorse systeem, waarbij een voorbeeld genomen werd aan Zweden, waar men al langer met deze ideeën werkte. Maar wat zijn die theorieën nu eigenlijk? Bij het zoeken naar een juiste Nederlandse naam voor ‘social role valorisation’ moest ik ver zoeken om iemand te vinden die mij het antwoord kon geven. Daarom een kleine uitleg over normalisatie en social role valorization.
Normalisatie, de naam zegt het al, houdt een normale begeleidingshouding in. Ieder lid van de samenleving wordt als gelijkwaardig gezien; niet als identiek, want ieder persoon is immers uniek. Het houdt in dat niemand van grotere waarde is dan een ander. Iedereen moet dan ook gelijke rechten hebben. Toegepast op mensen met een verstandelijke handicap betekent dit dat ook zij gelijke rechten hebben en niemand de baas over hen is. Men moet het recht hebben te functioneren als ieder ander lid van de samenleving. Een eventuele begeleider dient als hulpmiddel om tot volledige deelname te komen.
Bij social role valorization, een term die tevens afkomstig is van Wolfensberger, gaat men ervanuit dat iedereen in elke situatie één of meer sociale rollen vervult. Het gaat hier om rollen als broer, chauffeur, bakker, moeder, vriend, buurvrouw, enzovoort. Social role valorization is in het Nederlands te vertalen als 'sociale rol valorisatie', waarbij het laatste staat voor de waarde die wordt toegekend aan een rol, in dit geval een rol in de sociale omgang.
Met dit inzicht kwam men ertoe dat mensen met een verstandelijke handicap veelal lager gewaardeerde rollen vervullen. De theorie biedt vervolgens diverse handvatten om hen in hoger gewaardeerde rollen te krijgen, wat men in Noorwegen wettelijk probeert te bewerkstelligen.
Tien keer liever in Noorwegen
Aan het begin van het project zag ik Noorwegen als een Utopia voor mensen met een verstandelijke handicap. Na een maand kreeg ik echter steeds meer dingen te zien die niet goed zaten, zoals de opvallend afwijkende woningen, die eigenlijk nog steeds mini-instituten waren. Of de dagcentra, waar bij de hervorming maar weinig aandacht aan was besteed. Evengoed heb ik de mening gehouden dat ik, wanneer ik een verstandelijke handicap zou hebben, tien keer liever in Noorwegen zou wonen dan in Nederland. Dit gevoel werd nog eens versterkt in de laatste paar weken toen ik, na gesprekken met enkele grote onderzoekers en experts op het zorggebied, een beter beeld kreeg van de achterliggende visie. Mensen als Kristjana Kristiansen, Nina, Susan O’Conner, Johans Sandvin en Willy Johansen (zie kader) lieten mij inzien dat het Nederlandse normale nog lang niet de Noorse normalisatie is. In Nederland zijn we erg goed bezig met de vernieuwingen in de zorg, door de cliënt als volwaardig burger te gaan zien en niet meer betuttelend te handelen, maar we kunnen nog veel verder gaan. Het belangrijkste dat ik zelf aan de gesprekken heb overgehouden, is de vraag 'Hoe zou ik het zelf vinden als ik in de situatie van de cliënt zat?'. Deze manier van kijken dwingt je om kritisch te reflecteren op het eigen handelen. Door deze vraag te stellen breng je jezelf op gelijk niveau met de cliënt. Ik ben ermee vanuit een heel ander perspectief gaan kijken, een perspectief waarvan ik soms schrok, maar waardoor ik de mensen met wie ik werk ook meer ben gaan respecteren.
Natuurlijk is Noorwegen niet perfect. Ook daar is gebrek aan personeel en wordt nog lang niet overal op een even goede manier gewerkt. Kijkend naar bijvoorbeeld de dagcentra die ik bezocht heb, kan ik niet anders dan concluderen dat wij in Nederland nog niet zo verkeerd bezig zijn. Waarom vind ik Noorwegen dan toch zo goed? Vanwege de visie die men er heeft. Het hele land deelt in principe het idee dat de cliënt volledig gelijkwaardig is. De mensen die daar nog de meeste moeite mee hebben, zijn de begeleiders. Velen van hen werken, veelal zonder het zelf te beseffen, nog volgens het traditionele gedachtengoed uit de instellingen. Het is in Noorwegen de taak van de consulententeams om deze mensen in te leiden in de huidige visie. Daarbij komt dat bepaalde manieren van werken gewoonweg verboden zijn. In veel gevallen gaat dit ook op in Nederland, maar de Noren zijn er nog verder in gegaan.
Studiereis
Na afronding van het project vroeg Stichting Bollenstreek mij om het project verder uit te werken en het programma te maken voor de studiereis. De reis heeft inmiddels plaatsgevonden. Een afvaardiging van begeleiders, directie en ouders heeft de onderwerpen die ik in mijn verslag besprak aan den lijve ondervonden, zodat er de punten uitgehaald kunnen worden die bruikbaar zijn voor het beleid van de stichting. Het geeft mij een goed gevoel om te weten dat er met mijn project echt iets gedaan wordt. Hopelijk kan men over een paar jaar zeggen: ‘Met een verstandelijke handicap woon ik toch net zo lief in Nederland’.
Bronnen
Kristiansen, K., What does work mean in the lives of people with intellectual disabilities? Laatste concept van een artikel in Tizard Learning Disability Review, European issue, voorjaar 2001.
Lichtwarck, W., When ”systems” meet. The relationship between local and specialist habilitation service, Paper at the conference ”Nordic Disability research”, Frederikshavn, Denmark, 14-16 augustus 1997. Nordlands Forskning (Nordland Onderzoeksinstelling) articles/presentations no. 2007 / 97, 1997.
Tøssebro, J., Gustavsson, A., en Dyrendahl, G., Intellectual disabilities in the Nordic Welfare States, Høgskole farloget AS. Norwegian Academic Press, 1996.
Veltman, S., Ondersteuning in Trondheim, Extern project Noorwegen, mei 2001. Een kopie van het verslag met een uitgebreide omschrijving van het Noorse zorgsysteem is (tegen vergoeding van kopieer- en verzendkosten) op te vragen door een e-mail te sturen naar sanvelt@hotmail.com.
Afgezien van literatuur zijn in dit artikel gegevens uit interviews met Johansen, Kristiansen, Sandvin, Sundet en Tøssebro verwerkt. Verslagen van deze gesprekken zijn te vinden in het hierboven genoemde verslag, Ondersteuning in Trondheim, Extern project Noorwegen.
Meer informatie is ook te vinden op internet:
- http://www.hist.no; site van de hogeschool waar ik aan verbonden was, heeft uitgebreide Engelse omschrijvingen van de studierichtingen.
- http://www.norge.no; site van de regering. Veel Engelse informatie over beleid en praktijk in de zorg, in de vorm van artikelen.
De deskundigen waarmee de auteur sprak:
Kristjana Kristiansen is docente aan de NTNU, de universiteit van Trondheim, waar zij tevens onderzoek doet naar de sociale situatie van mensen met een verstandelijke handicap. Tijdens de hervormingen speelde zij een belangrijke rol in de trainingen voor begeleiders en maakte zij deel uit van een commissie die de opleidingskwalificaties opstelde voor nieuwe medewerkers.
Nina is een vrouw die in een restaurant in Trondheim werkt. Nina heeft het syndroom van Down, maar geldt als volwaardige medewerker van het restaurant.
Susan O’Conner is docente aan het Augsburg college (VS) en doet onderzoek naar en schrijft over de situatie van mensen met handicapen.
Johans Sandvin is docent sociologie aan de hogeschool van Bodø, doet voor de overheid onderzoek naar de huidige stand van zaken in de zorg, is lid van de nationale adviescommissie voor zorg voor mensen met handicaps en doet reeds langere tijd onderzoek naar veranderingen in de welzijnsstaat.
Willy Johansen is medewerker van het consulententeam in Bodø, het meest vooruitstrevende team van het land, dat zich heeft gespecialiseerd in 'empowerment' en de ethiek achter de geboden zorg.