Lezing

Lezing door Dorothea Timmers Huygens

Het effect van zorgontwikkelingen op de wereld van verstandelijk gehandicapten

Mevrouw Dorothea Timmers Huygens, is reeds 30 jaar werkzaam als pedagoge in de zorg voor verstandelijk gehandicapten en heeft tevens een praktijk voor praktische pedagogiek.

"Ik heb mij ingeleefd in het idee dat je zelf 54 zou zijn. Wat je dan hebt meegemaakt op het gebied van zorg voor verstandelijk gehandicapten in Nederland. Ik werk nu zelf vanaf 1962 in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Eerst in het onderwijs, en vanaf 1969 als pedagoog in verschillende instellingen.

Iemand die nu 54 is en altijd in instellingen gezeten heeft, dus ook op het moment dat hij of zij het best gevormd zou kunnen worden, op het moment dat hij het meest over zichzelf en de wereld mee zou kunnen krijgen, in die periode is hij als patiënt behandeld, alles in het perspectief van een verpleegplan en slapend in een slaapzaal met z'n vijftigen (1969). Mensen die meegemaakt hebben dat ze de financiering van hun zorg moesten meeverdienen en te werk gesteld werden in de wasserij, de keuken of de tuindienst. En toen ineens dat dat niet meer mocht en slecht was, dat je dan werd uitgebuit. Ineens moesten ze bezig gehouden worden in de vorm van therapie: zwemmen, paardrijden, muziek, reisjes langs de Rijn, werken mocht ineens niet meer.

Toen kwam er een periode dat er allerlei dingen werden aangeboden om zelfstandig te worden in leefgemeenschappen, zelf te leren kiezen, tafel dekken, opscheppen van eten etc.etc.. Een compleet leerproces. Maar tegelijkertijd vroeg de groepsleiding zich af: 'hoe ging het tien jaar geleden ook al weer?' Na drie jaar verzelfstandigingsproces kwam er weer een bezuiniging en werd alles weer teruggedraaid.

Toen kwamen er Socio-woningen, aan de rand van de inrichting, 'in the middle of nowhere', 'We doen alsof we een gezin zijn', de begeleiders zijn de ouders en de bewoners zijn kind, ook al zijn ze al 35! Daarna weer een periode waarin mensen weer moeten leren werken , met productie gericht beleid, het product voorop. en toen weer 'nee, de mens moet voorop'

Zo heeft de verstandelijk gehandicapte die nu 54 is en opeens in een dependance mag wonen, zelfstandig, met een uur per dag begeleiding, samen met zijn vriendin. Die heeft een scala aan visies, methodieken aan zich voorbij zien trekken, heeft iedere keer op een andere manier moeten reageren en moet nu ineens zelfstandig kunnen zijn. En dat lukt wonderwel, maar niet altijd.. Er zijn ook verstandelijk gehandicapten die zelfstandig in een dependance wonen en eenzaam raken, die aan de drank raken en geen dag of nacht ritme hebben. Waar ligt dat aan?

Dat ligt veelal aan de communicatie, het ligt aan de manier waarop je datgene wat je van jou wereld kan organiseren ook kunt uitdrukken. Wanneer dat mislukt, is dat omdat de communicatie stokt, omdat je met de ander en met de omgeving niet verder kunt.

Dat geldt niet alleen voor degenen die in een dependance mogen gaan wonen, dat geldt ook voor diegenen die nog steeds intra-muraal verzorgd, begeleid en geholpen worden. Als dit mislukt is dat bijna altijd omdat de communicatie mislukt, in het begrip van elkaars behoeften, wat de begeleider wil, wat de bewoner nodig heeft, wat niet lukt.

Voor communicatie bestaan een aantal voorwaarden:

1. Wanneer mensen met elkaar communiceren moeten ze ervan overtuigd zijn dat de ander iemand anders is dan je zelf. Dat we geen klonen van elkaar zijn. Dat er geen sprake is van gelijkheid maar van pluraliteit en binnen die pluraliteit je de ander moet zien te bereiken. Dus datgene wat voor jou vanzelfsprekend is, dat voor de ander niet is. Communicatie is nodig omdat iedereen ongelijk is. Omdat pluraliteit overbrugd moet worden. Gelijkwaardigheid, wederkerigheid, interactie in de communicatie is niet altijd vanzelfsprekend geweest in de zorg.

   De wederkerigheid op grond van gelijkheid is de grondvoorwaarde voor echte communicatie. Die wederkerigheid kan alleen daar tot uitdrukking komen, waar mensen ook werkelijk veilig zijn, waar zij zich aan elkaar durven toevertrouwen, en daar schort het wel eens aan in de zorg voor verstandelijk gehandicapten.

   Niet uit onwil, maar omdat er zo'n ontzettend lange geschiedenis is, zo'n enorme geschiedenis bij Geert van 54, die zoveel heeft meegemaakt. Waar moet hij het vertrouwen vandaan halen bij die begeleider van nu die hij misschien 6 jaar kent? Met hoeveel mensen moet een verstandelijk gehandicapten wel niet communiceren tijdens zijn leven? Hoeveel trainers, begeleiders en verzorgers heeft hij wel niet meegemaakt. En op welke manier bouwen die trainers veiligheid en betrouwbaarheid op? Er zijn een paar handvaten om de veiligheid en betrouwbaarheid te garanderen en ik denk dat het PILOOT programma daar uitstekend bij kan helpen.

    

2. Acceptatie en veiligheid van je eigen fysieke lichamelijke bestaan, inclusief de handicap die dat met zich meebrengt want uiteindelijk is een verstandelijke handicap een lichamelijke fysieke handicap, er is fysiek iets wat niet werkt. Het is niet zo dat het lichaam perfect in orde is maar dat de geest op een of andere manier fout werkt. Het is niet los te koppelen. Dat betekent dat je mensen veiligheid moet bieden voor hun lichamelijkheid met alles wat daarbij komt. Daarbij kan PILOOT helpen als een verlengstuk van het lichaam wat soms niet uitdrukken kan wat uitgedrukt zou moeten worden. De technische hulpmiddelen die hier kunnen worden ontwikkeld binnen het PILOOT programma kunnen de veiligheid van het lichamelijke bestaan vergroten doordat het het lichaam kan aanvullen in de uitdrukkingsmogelijkheden naar de ander. En daarmee kan een signaal gegeven worden dat jouw lichamelijke bestaan niet alleen geaccepteerd is maar ook de moeite waard is om mee te communiceren, dat het niet overgeslagen wordt maar dat het geïntegreerd wordt in datgene wat communicatie uitmaakt. Daarin speelt niet alleen de lichaamstaal een rol, ook de mogelijkheid om met een druk op de knop, een handeling met een nieuw medium, duidelijk te maken waar jouw lichaam behoefte aan heeft en wat jouw lichaam op een andere manier niet uit kan drukken.

    

3. Er is nog een gebied wat veiligheid en betrouwbaarheid moet bieden, wat duidelijk moet zijn, wil je kunnen communiceren, dat zijn alle associaties in het leven. De betrouwbaarheid dat je weet dat de dingen zijn zoals ze zijn. Dat de stoel waar je op zit niet wegloopt, dat het plafond niet op je hoofd valt, dat een boom uit zich zelf jou geen draai om de oren zal geven, kortom dat de wereld om je heen betrouwbare informatie uitzendt en dat die betrouwbare informatie bij herhaling blijkt betrouwbaar te zijn. Als je geheugen tekort schiet, als je ruimtelijke oriëntatie tekort schiet dan zou het kunnen zijn dat de betrouwbaarheid van de werkelijkheid ernstig te wensen over laat.

   In het aanreiken van betrouwbare informatie over de werkelijkheid kunnen de media nieuwe hulpmiddelen geven waarmee associaties kunnen worden opgebouwd en associatie reeksen duidelijk worden. Ik denk dat dat een gebied is waarin zoveel hulp geboden kan worden om te communiceren dat verstandelijk gehandicapten van daaruit een vertrouwen kunnen krijgen dat ook de gebeurtenissen om hen heen helder gemaakt kunnen worden met behulp van deze media. Bijvoorbeeld met zo'n weekplanner, bijvoorbeeld met plaatjes die te maken hebben met het hele programma van deze dag of met de vakantie die er aan komt. Maar ook met de boodschappen die je moet doen: allemaal episodisch opgebouwde delen van de werkelijkheid die zichtbaar visueel, herkenbaar en associatief aantoonbaar worden gemaakt waardoor structuren en vormgevend ordenen binnen het bereik komt van mensen die dat anders niet hadden gekund omdat hun communicatie technieken daar in falen.

En ik hoop dat wat dat betreft dit programma effect zal hebben ook op die mensen die juist zoveel hebben meegemaakt dat ze het vertrouwen behoorlijk verloren hebben."

terug naar de vorige pagina

     SPW3 SPW4 en MZ  Home